Peut-on écrire sur un doute, une hésitation, une question encore sans réponse ? Je me promets depuis des mois que, le moment venu, je prendrai la parole pour poser des mots sur tout ça, mais la réponse sera très longue à venir et l’attente m’est pénible. Quand on a connu la joie d’un coming out harmonieux, se retrouver à nouveau dans une logique de secrets et de non-dits est insupportable. Que dire, à qui, comment, avec quelles conséquences ? Voilà que ces questions hantent à nouveau mon quotidien.

Il y a deux ans, je me suis libérée par l’écriture : un billet de blog devenu un livre qui ont, semble-t-il, aidé d’autres personnes et paraissaient m’autoriser à trouver enfin la paix. Et puis, peu après la parution du livre, le monde a encore basculé.

On m’a appris des choses que j’ignorais, sur un sujet auquel je ne m’étais jamais vraiment intéressée. Qu’il arrivait que des adultes, suite à un burnout (comme celui que j’ai vécu il y a cinq ans pour des causes mal définies), soient diagnostiqués sur le spectre de l’autisme. Que les représentations de personnes appartenant à ce spectre, dans la fiction ou les médias, étaient souvent fausses ou caricaturales, et que beaucoup de gens étaient diagnostiqués très tard. Que les femmes, notamment, étaient parfois difficiles à détecter : parce que les critères de diagnostic ont été établis à partir de sujets masculins aux caractéristiques différentes, mais aussi parce qu’elles apprennent plus facilement à se fondre dans la masse à travers l’observation et l’imitation de leurs pairs.

Et qu’il semblait plausible que ce cas de figure particulier me corresponde.

J’ai beaucoup lu, ces derniers mois. Consulté des articles, des vidéos, des blogs ou des forums, des témoignages de personnes sur le spectre de l’autisme détaillant leur quotidien, leurs difficultés, leurs particularités. Et plus je creuse, plus une petite voix me souffle que tout ça m’est familier – profondément, viscéralement. Tous ces textes semblent parler de moi et de la pièce qui me manquait encore pour compléter le tableau.

Seulement, j’ai appris aussi que les procédures de diagnostic en France sont interminables (jusqu’à trois ans pour les adultes en passant par les Centres de Ressources Autisme, un peu moins en libéral) et qu’obtenir une réponse peut virer au parcours du combattant.

Au terme du questionnement d’identité abordé dans mon dernier livre, il restait beaucoup de questions sans réponses, dont certaines que j’avais balayées sous le tapis pour ne pas trop y penser. Depuis six mois, il n’y a pas une seule de mes particularités ou bizarreries que je n’aie retrouvée dans un texte sur le spectre de l’autisme, y compris des éléments que je n’aurais pas pensé à relier entre eux. Ma tendance à me passionner pour les choses de manière exclusive et obsessionnelle. Ma difficulté à écrire à la main, à apprendre à conduire, ma mauvaise coordination de manière générale (je suis par exemple incapable de jouer au billard car je ne peux pas placer mes doigts correctement). Mon hypersensibilité aux bruits, au point que j’ai parfois envie de massacrer les gens qui mâchent du chewing-gum dans le métro ou tambourinent des doigts sur une table. La façon dont je calque parfois inconsciemment mon registre de langage sur celui de mon interlocuteur. Ma difficulté à regarder les autres en face, surtout quand je suis stressée ou fatiguée, et le tic qui me fait cligner des yeux depuis l’enfance. L’impression de ne pas ressentir les émotions et l’empathie de la même manière que les autres. La fatigue chronique qui a pris tellement de place dans ma vie ces dernières années et semble provoquée par les sorties et les interactions sociales – les gens refusent de me croire sur ce point, mais des vacances m’épuisent parfois réellement plus qu’une semaine de travail au calme. Mon apparence juvénile, mon aversion pour le mensonge, ma faible sensibilité à la douleur, mon parcours d’errance médicale pour divers sujets apparemment sans lien entre eux (fatigue, maux de tête, troubles digestifs). Et tant d’autres choses encore, à commencer par mon goût prononcé pour la solitude.

Marguerite dans la très belle BD “La différence invisible” sur l’errance d’une jeune femme sur le spectre de l’autisme avant son diagnostic.

Et puis, bien sûr, les difficultés sociales, qui deviennent vite apparentes pour qui me connaît un peu, même si l’expérience m’a appris à donner le change dans certaines situations (comme parler en public d’un sujet que je maîtrise bien). Plusieurs de mes proches n’ont pas semblé surpris quand je leur en ai parlé, et quelques-uns m’ont confié qu’ils s’étaient effectivement posé la question pour moi. J’ai la chance d’avoir des amis précieux sur lesquels je sais pouvoir compter, mais les relations avec les gens n’ont jamais été simples. Je me suis souvent demandé pourquoi certaines personnes avec qui j’avais sympathisé m’évitaient du jour au lendemain sans raison apparente. Pourquoi il y avait parfois entre les autres et moi une barrière infranchissable, y compris dans le cadre de certaines relations d’amitié. Pourquoi je sentais si souvent un malaise dans les échanges, sans en comprendre la cause exacte. J’ai beaucoup appris, autant de mes erreurs que de l’observation des autres, et fait un chemin énorme depuis l’ado de 11 ans tétanisée de ne pas savoir quoi répondre quand on lui disait bonjour. Mais il reste beaucoup de zones d’ombres, de difficultés, d’impairs que je cumule sans toujours m’en rendre compte, et qui me déroutent autant qu’ils m’embarrassent.

Même avec les progrès que j’ai pu faire au fil des ans, la conversation reste un point délicat. J’ai mis longtemps à comprendre qu’une personne qui m’interroge sur mon métier ne s’y intéresse pas forcément mais fait peut-être preuve de politesse et attend que je lui rende la pareille, ce qui m’angoisse toujours un peu : mon cerveau peine à produire les bonnes questions et les bonnes réactions, et préfèrera nettement diriger l’échange vers un centre d’intérêt commun. Ledit cerveau présente également une fâcheuse tendance à s’accrocher aux détails en oubliant le contexte global, ce qui m’oblige à le ramener de force sur les rails pour ne pas faire dévier la conversation. Ce n’est pas que les autres m’indiffèrent, simplement que le stress des situations sociales m’empêche parfois de rebondir de la bonne manière au bon moment, et je regretterai plus tard de ne pas leur avoir posé telle question qui m’intéressait réellement. On m’a fait remarquer récemment que mon mode de pensée était « circulaire », que j’avais tendance à ressasser, à poursuivre sur un sujet alors que les autres sont déjà partis ailleurs, et que je semblais parfois fermée à la conversation quand on me parle – parce que je bataille contre moi-même pour suivre mes pensées trop rapides et faire sortir les mots. On m’a dit aussi, sur une note plus positive, que mes perspectives étaient souvent singulières et que j’abordais les questions sous un angle auquel les autres ne pensaient pas : en cherchant à contourner mes limites, j’atterris souvent à mon insu dans des zones que les autres n’ont pas défrichées.

Plus j’y réfléchis, plus je trouve de mots à poser sur ces zones d’ombres et ces bizarreries multiples, et plus grande est ma frustration face aux réactions des autres. Je comprends parfaitement ces gênes, ces silences, ces évitements – j’ai souvent les mêmes avec d’autres personnes. Je conçois qu’on n’ait pas toujours de patience pour quelqu’un qui se répète, multiplie les gaffes, fait dérailler les conversations. Mais je regrette parfois, surtout depuis que je me suis ouverte de ce questionnement à mes proches, qu’on ne me retourne pas plus souvent les questions pour me demander le « mode d’emploi ». Les silences gênés me donnent toujours l’impression désagréable qu’on ne me fait pas assez confiance pour me dire clairement les choses, ou qu’on me pense incapable de changer. Ce n’est pas que je ne puisse pas comprendre que certains de mes comportements sont inadéquats, ni que je ne perçoive pas les réactions des gens ; il me semble au contraire que j’en ai souvent une conscience aiguë. Simplement, je ne les interprète pas toujours avec le bon filtre, surtout dans les situations où les signaux à décrypter sont trop nombreux. Je perçois une gêne, une colère, une tristesse, sans toujours savoir ce qui l’a provoquée, car il y a trop de causes possibles. Parfois, m’expliquer simplement les choses m’aidera bien plus qu’un regard fuyant qui va me perturber et me faire « dérailler » davantage – qu’on me dise plus clairement « Ce n’est pas le moment », « Je n’ai pas envie d’en parler » si je lance la mauvaise conversation dans le mauvais contexte, qu’on me dise « Tu viens avec nous ? » alors que je me demande si ma présence est ou non souhaitée dans telle situation, ou qu’on m’explique gentiment que je ferais mieux d’éviter tel comportement dont la répétition finit par agacer. Depuis toujours, je ne demande qu’à apprendre et comprendre, mais le monde est parfois à mes yeux un endroit compliqué à décrypter.

En abordant le sujet avec mes proches, je crois que j’espérais une certaine indulgence de leur part, mais surtout leur confiance en ma capacité à progresser, pour que cessent les murmures amusés ou contrariés derrière mon dos et qu’on me rende la possibilité d’agir. C’est peut-être le plus dur, depuis que ce questionnement a commencé : l’impression d’être dépassée par ce qui m’arrive, par les limites que je me découvre et l’ampleur de ma propre étrangeté, et de ne pas réussir à reprendre les choses en main.

Bien sûr, tout ça n’est encore qu’hypothèse, et le processus menant au diagnostic sera très long. L’angoisse est là aussi : on peut très bien m’apprendre, dans un an ou plus, que je me suis trompée, et je me sentirai très bête. Mais j’ai l’intime conviction qu’il y aura au final un diagnostic quelconque ; si ce n’est le spectre de l’autisme, un autre trouble qui puisse se confondre avec lui. J’ai la certitude bien trop nette à présent que quelque chose chez moi n’est « pas tout à fait à sa place ». Au pire, j’aurai beaucoup appris non seulement sur moi-même, mais sur un sujet passionnant à étudier.

En revoyant récemment Blade Runner, j’ai été bouleversée par le fil d’intrigue consacré à la réplicante Rachael, androïde parfaite à qui l’on a fait croire qu’elle était humaine en lui injectant de faux souvenirs, et qui découvre soudain (au moyen d’un test d’empathie, autre détail troublant) qu’elle n’était pas ce qu’elle pensait. « Comment pouvait-elle ne pas savoir ? » s’étonne le privé Deckard. Tout le vertige est là : on peut passer une vie entière à ne pas se connaître, à se tromper dans la vision qu’on a de soi, de ses relations aux autres, de sa place dans le monde. J’ai bien ignoré jusqu’à 34 ans que j’étais attirée par les femmes – serait-il tellement plus absurde de me découvrir sur le spectre de l’autisme après 40 ans ?

Je ne cacherai pas que le bouleversement est violent et chaotique, au-delà du soulagement initial de trouver des réponses potentielles à tant de questions en suspens. Il faut à nouveau tout casser pour tout reconstruire, et revisiter quantité de vieux souvenirs douloureux ou embarrassants. Je me suis surprise à pleurer à chaudes larmes en repensant à cette prof de lycée qui m’avait humiliée en cours puis en conseil de classe au motif que je ne participais pas assez (et moi qui ne comprenais pas où était le problème, puisque j’étais bonne élève et ne faisais jamais de vagues – l’injustice est encore cuisante des années après).

Je ne souhaite, en écrivant ces mots, ni conseils, ni remarques acerbes sur la « mode de l’auto-diagnostic », ni sur le fait qu’il semble probable ou improbable que je sois sur le spectre de l’autisme. Ce questionnement-là n’appartient qu’à moi et à la psychiatre qui jugera de mon cas à partir de la fin de cette année. Je cherche surtout à retrouver prise sur une situation qui m’échappe et me chamboule, alors que je me vois glisser sur une pente qui m’effraie. Et pour moi qui ai toujours eu un rapport si complexe au langage, ces choses-là doivent une fois de plus passer par l‘écriture.

Alors écrivons.

NB : J’ai hésité à publier ces mots par peur des raccourcis hâtifs vis-à-vis du discours que je défends depuis deux ans autour de l’asexualité, de l’aromantisme et de la non-envie de couple. Que les choses soient bien claires : le cas de figure évoqué ici ne parle que pour moi-même. Je connais des personnes sur le spectre de l’autisme qui sont en couple, des asexuels neurotypiques, ce sont deux sujets bien distincts.